Ich vermute, du hast noch nie etwas von einem Riesenzelltumor gehört, nicht wahr? Ich kann es dir nicht verübeln, denn mit rund 5% aller primären Knochentumore kommt er sehr selten vor. Betroffen sind zumeist Patienten, die sich zwischen den 25. und 40. Lebensjahr befinden. Ich war zum Zeitpunkt meiner Diagnose 19 Jahre alt und stand kurz vor meinen Abiturprüfungen.

 

„Denn manchmal, wenn du nicht daran denkst, passiert eine Sache, die dein Schicksal lenkt.“ Dieser Satz prägt mich seit dem 21. März 2019. Heute, fast zwei Jahre später, möchte ich die Geschehnisse noch einmal Revue passieren lassen und Euch von meiner Tumorerkrankung erzählen.

Ich war 19 Jahre alt, ging in die 12. Klasse der Fachoberschule in Passau und jobbte neben der Schule in einem Hotel. Alles begann im Februar 2019 mit scheinbar harmlosen leichten Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich, die in den folgenden Wochen stetig zunahmen. Anfangs versuchte ich die Schmerzen mit Gelen und Tabletten zu lindern, die mir langfristig aber nicht halfen. Die anfänglichen Verspannungen wurden zu heftigen Stichen und starken Krämpfen. Besonders das Liegen war mit ständigen Qualen verbunden. Oft musste mir meine Mutter aus dem Bett helfen, da ich aus eigener Kraft nicht mehr hochkam. Irgendwann habe ich begonnen die Nächte ausschließlich im Sitzen zu verbringen. Die Schmerzen waren demnach stärker als das Bedürfnis zu schlafen. Als sich dann auch noch Taubheit im gesamten rechten Arm und Kribbeln an den Fingerkuppen bemerkbar machten, konnte ich mich schließlich doch dazu durchringen einen Termin bei meiner Hausärztin zu vereinbaren. Ich war erschöpft, verzweifelt, hilflos und mit den Nerven am Ende. Zu dieser Zeit liefen mir oft die Tränen über die Wangen, da mir die Schmerzen Tag für Tag immer mehr zusetzten. Heute weiß ich, dass ich zu leichtsinnig mit meinen Symptomen umgegangen bin. Ich habe über drei Wochen versucht mich mit diesem Zustand „anzufreunden“ und ernsthaft geglaubt, dass die Schmerzen wieder von alleine verschwinden würden.

Meinen Arzttermin hatte ich dann am Montag, den 18. März 2019. Von Beginn an wurde ich von meiner Hausärztin in allen Punkten sehr ernst genommen. Sie hat sofort eine Blutabnahme veranlasst um mögliche Entzündungswerte vorab feststellen zu können. Gegen die Schmerzen wurde mir eine Infusion verabreicht und zudem wurde mir ein Rezept für etwas stärkere Schmerzmittel verschrieben. Da ein paar Stunden später die Beschwerden nicht besser, sondern schlimmer wurden, ließ ich mich am nächsten Morgen erneut zum Arzt fahren. Ihr lagen auch schon die Werte der gestrigen Blutabnahme vor und anhand von diesen, konnte nichts Ungewöhnliches festgestellt werden – kein Mangel, keine Entzündungswerte, es war alles so wie es sein sollte. Also wurde ich an die Orthopädie überwiesen. So ging es für mich und meine Mutter bereits am Mittwoch zum nächsten Arzt. Neben Übungen zur Motorik wurden anschließend auch Röntgenbilder aufgenommen. Die Aufnahmen zeigten ein großes, schwarzes Loch im Bereich des fünften Halswirbelknochen. Er meinte, dass das nichts Schlimmes sei, machte jedoch einen besorgten Eindruck, den wir trotz seiner Bemühungen sofort bemerkten. Mithilfe einer Magnetresonanztomographie sollte dies genauer betrachtet werden. Da ich zeitnah keinen ambulanten Termin in den umliegenden Krankenhäusern bekam, sollte ich stationär im Klinikum Passau aufgenommen werden. Mit dem Überweisungsschein vom Orthopäden im Gepäck fuhr ich also gemeinsam mit meinen Eltern am Donnerstag, den 21. März 2019 ins Krankenhaus.

Nach einer gefühlten halben Ewigkeit im Wartebereich der Notaufnahme wurde ich nach zwei Stunden endlich aufgerufen. Aufgrund des Überweisungsscheines und der Röntgenaufnahmen musste dem Befund nachgegangen werden und so wurde ich ins Labor gebeten, um dort CT- und MRT-Aufnahmen meiner Halswirbelsäule machen zu lassen. Es war das erste Mal in meinem Leben, dass ich mit solchen „Geräten“ in Berührung kam. Als ich mit allem fertig war, hieß es für uns wieder warten. Das zweite Mal als ich die Notaufnahme betrat, wurde mir der Boden unter den Füßen weggezogen. Der Arzt, der mich zuerst belächelt hatte, wurde plötzlich ernst und einfühlsam. Die Bilder sprachen für sich und zeigten einen Tumor, der für die pathologische Fraktur meines Halswirbelkörpers verantwortlich war. Zu diesem Zeitpunkt konnte mir jedoch niemand sagen, ob es sich hierbei um einen gut- oder bösartigen Tumor handeln würde. Klarheit könne mir bloß eine Biopsie verschaffen, die mit einer Operation einhergeht, um zum einen die notwendigen Gewebeproben zu gewinnen und mich zum anderen vor einer Querschnittslähmung halsabwärts zu bewahren. Meine Mutter und ich fielen uns sofort weinend in die Arme, das war zu viel für uns! Im ersten Moment dachte ich an Krebs, dass ich nie wieder gesund werde und daran sterbe würde.

OP-Narbe nach Wirbelsäulenversteifung am 03.04.2019 (Quelle: eigene Aufnahme)

An die Zeit im Krankenhaus denke ich nur ungern zurück, es war ein ständiges Auf und Ab der Gefühle. Im ersten Eingriff wurde mein fünfter Halswirbelkörper komplett entfernt, durch eine Art „Gitterkäfig“ aus Titan ersetzt und dieser anschließend mit Knochenzement aufgefüllt. Hierbei brachte die histologische Aufarbeitung der Biopsie den Nachweis eines Riesenzelltumors. Zur weiteren Stabilisierung erfolgte einige Tage später in meiner zweiten Operation eine dorsale Spondylodese der Halswirbelkörper 4 und 6. Der Wirbelsäulenabschnitt wurde hierbei durch eine Kombination aus Schrauben und kleinen Verbindungsstangen verbunden und somit versteift. Am 8. April 2019 war es dann endlich so weit. Ich verließ das Krankenhaus in einem guten Allgemeinzustand in die weitere ambulante Behandlung. Aufgrund der zugrunde liegenden Erkrankung wurde ein Termin in der tumororthopädischen Sprechstunde bei Prof. Dr. Dürr in München am Campus Großhadern für den 30. April 2019 vereinbart. Dort wurde die vierteljährliche lokale Tumornachsorge mittels MRT und CT sowie eine Antikörpertherapie besprochen. Seit November 2020 habe ich die Therapie nach 1 ½ Jahren ohne weitere Komplikationen abgeschlossen.

Mit 4-5% aller primären Knochentumore ist der Riesenzelltumor ein sehr seltener, aber prinzipiell gutartiger Tumor. Davon finden sich etwa 2-3% dieser Tumorstammzellen wie bei mir in der Halswirbelsäule. Er weist lokal ein sehr aggressives Verhalten auf und führt häufig zu umfangreichen Knochenschädigungen. In einigen Fällen kann es zu einer bösartigen Transformation kommen, die in ca. 2% der Fälle die Bildung von Metastasen in der Lunge verursachen kann. Trotz einer sehr hohen Rezidivrate von 35-50%, bietet eine operative Entfernung des Tumors derzeit die einzige Heilungschance, die wiederum mit einem erhöhten Metastasierungsrisiko von 10% einhergeht.

CT-HWS vom 13.08.2019 (Quelle: RADIO-LOG Passau)

20 Monate lang waren zahlreiche Spritzen, MRTs, CTs und Blutabnahmen feste Bestandteile meines Alltags. Darüber hinaus musste ich einen Krankenhausaufenthalt, zwei Operationen und unzählige Kontrolltermine über mich ergehen lassen. Trotz dieser Diagnose habe ich im September des gleichen Jahres meine Ausbildung begonnen und im selben Monat meine Abiturnachprüfungen bestanden. Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass es keine schwere Zeit für mich gewesen sei. Häufig war ich verzweifelt, traurig und zugleich wütend auf mich und das Leben. Mit der Zeit habe ich es jedoch geschafft meine Erkrankung zu akzeptieren und offen damit umzugehen, denn ich ging stärker aus der Geschichte als ich hinein geworfen wurde. Täglich wird mir bewusst, dass alles viel schlimmer hätte kommen können. Es ist traurig, dass es oft soweit kommen muss, um zu begreifen, dass das Leben nicht selbstverständlich ist und es jede Sekunde vorbei sein könnte. Verstanden habe ich auch, dass es im Leben nichts Wertvolleres gibt als die Gesundheit und den Zusammenhalt der Menschen, die man liebt.

Meine nächste Nachsorgeuntersuchung habe ich im Mai diesen Jahres. Ich kann nicht leugnen, dass ich vor solchen Terminen zukünftig sehr angespannt sein werde. Für mich zumindest ist hier die Geschichte komplett und ich hoffe, dass es das Leben auch so sehen wird. Deshalb mein Appell an Euch: „Genießt das Leben ständig, denn wir sind leider nunmal länger tot als lebendig!“

– Lisa M. Kaltenecker

 

Quellenverzeichnis

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/chirurgische-klinik-zentrum/allgemein-viszeral-und-transplantationschirurgie/forschung/pankreasforschung/sektion-pankreaskarzinomforschung/ag-molekulare-onkochirurgie/projekte/riesenzelltumor-des-knochens

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