Demenz. Eine knallharte Diagnose, die alles verändern wird. Die sich erbarmungslos in dein Leben drängt, dir den Boden unter den Füßen wegreißt und dich vor große Herausforderungen stellt. Was ist zu tun, wenn ein geliebtes Familienmitglied nach und nach immer mehr vergisst? Wenn nichts mehr so ist, wie es einmal war?

Eine eigene, kleine Welt

„Entschuldigen Sie bitte?“. Eine kleine, ältere Dame mit weißem Haar kommt auf mich zu. „Ich würde gerne meine Kinder vom Bahnhof abholen, können Sie mir vielleicht sagen, wie ich dort hin komme? Sie wollen mich heute besuchen kommen!“ erzählt sie freudig lächelnd. Ganz aufgeregt sieht sie aus. Ich lächle zurück, nicke und beginne gerade ihr den Weg zu erklären, als hinter ihr ein Pfleger des Altenheimes auftaucht und schweigend den Kopf schüttelt. Im ersten Moment bin ich irritiert, doch dann verstehe ich und sehe die Frau traurig an. Was soll ich ihr  jetzt nur sagen? Ich weiß, ihre Kinder werden nicht kommen… Zumindest nicht in der Realität, sondern nur in ihrer eigenen, kleinen Welt. Eine Welt, die nur sie versteht, in der sie lebt und von der sie überzeugt ist. Die für alle anderen verborgen bleibt. Die Welt einer Demenzkranken.

Demenz – was ist das denn?

Ein Begriff, der immer öfter auftaucht und in aller Munde ist. Doch was ist Demenz eigentlich? Eine Krankheit? Eine psychische Störung? Vielleicht ein Syndrom? Oder ein altersbedingter Gedächtnisverlust? Ich muss gestehen, es ist schwierig, eine allgemeine Definition zu finden. Die Meinungen gehen häufig auseinander, selbst Google und Wikipedia scheinen sich hier nicht auf eine einheitliche Aussage einigen zu wollen. Bei was sich jedoch alle einig sind, sind die Symptome. Im Verlauf einer Demenz kommt es zum Abbau des Gedächtnisses, sowie zu Störungen in den Bereichen Sprache, Denken, Orientierung sowie im Verhalten. Auch kognitive Fähigkeiten können beeinträchtigt werden, wie zum Beispiel das Schlucken, Schreiben oder auch Laufen. Demenz hat viele heimtückische Gesichter. Und genau das stellt die Angehörigen von Betroffenen vor eine große Herausforderung und erfordert viel Geduld und Kraft.

Erfahrungen, die prägen

Vielleicht fragst du dich jetzt, wieso ich mir dieses Thema ausgesucht habe. Ich habe ein Jahr lang in einem Altenheim gejobbt und war dort täglich von Demenzkranken umgeben. Ich konnte dort Erfahrungen sammeln, die ich nicht mehr missen will, und habe von vielen, einfach liebenswerten Menschen, so viel mehr für meine Arbeit zurückbekommen, als ich mir je hätte vorstellen können. Doch ich weiß auch, wie man sich als Angehöriger eines Demenzkranken fühlt. Im vergangenen Jahr habe ich einen für mich sehr wichtigen Menschen, meinen Opa, verloren. Es war schwer, seine Diagnose zu verarbeiten. Schwer, zu akzeptieren, dass ein so wichtiger Mensch in meinem Leben, im Laufe der Zeit immer mehr vergessen wird. Und der Gedanke, womöglich eines Tages selbst in Vergessenheit zu geraten, machte mir Angst. Ich habe mich schon viel mit Demenz auseinandersetzen müssen und dabei verschiedene Facetten davon kennengelernt. Ich habe viele unterschiedliche Wege gesehen, wie die Pfleger sowie auch die Angehörigen mit den Betroffenen im Altenheim umgegangen sind. Und ich habe ebenso viele Reaktionen der Bewohner selbst gesehen.

Schauspieltalent erforderlich?                                                                           

Eines möchte ich bereits jetzt erklären: es gibt keine Musterlösung für den Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen. Es gibt auch kein ‚Richtig‘ oder ‚Falsch‘. Im Umgang mit Menschen können wir keine Formeln anwenden oder bestimmten Mustern folgen. Wir müssen uns für eine Antwort oder Handlung entscheiden und das für uns vermeintlich Richtige tun. Ob es das letztendlich auch ist, sehen wir erst an der Reaktion unseres Gegenübers. Doch die Reaktionen dementer Menschen sind teilweise leider unvorhersehbar und zum Teil auch unerklärlich für uns. Ein freundliches „Eine schöne Kette haben Sie da!“, könnte beispielsweise dazu führen, dass die die Dame denkt, man würde sie ihr klauen wollen. Oder etwa eine Aussage über den sonnigen Sommertag könnte für Verwirrung sorgen, wenn der Demente felsenfest davon überzeugt ist, dass die aktuelle Jahreszeit der Winter sei. Natürlich kannst du nun versuchen, die Person davon zu überzeugen, dass Sommer ist und kein Schnee draußen liegt. Dass sie sich irrt und dass das Blödsinn ist. Alternativ könntest du jedoch auch einfach mitspielen und ihn glauben lassen, dass seine Wahrnehmung die Richtige ist. Die Schwierigkeit besteht darin, je nach Situation zu entscheiden, welcher Weg der Bessere ist. Es ist einfach, so zu tun als würde man beim Blick aus dem Fenster ebenfalls Schnee sehen. Doch was, wenn es komplizierter wird, ja, wenn man fast schon Schauspieler sein muss, um sich in die eigene kleine Welt des Gegenübers hineinzuversetzen? Wenn das Zimmer des Bewohners, in dem du gerade stehst, für denjenigen im exakt gleichen Moment zur Location einer großen Feier wird, auf der du die Gäste begrüßen und bedienen sollst?

„Honig im Kopf“

Du musst kreativ werden und flexibel sein, wenn du dich dafür entscheidest mitzuspielen. Ich kann dir sagen, bei der Zusammenarbeit mit Demenzkranken wird es nie langweilig. Unzählige Male haben mich die Bewohner im Altenheim zum Lachen gebracht. Auf einmal wurde meine Kollegin zu meiner Mutter ernannt, ein andermal erhielt ich den Titel „Bienenkönigin“ oder wurde von einem Bewohner gefragt, ob ich denn nicht mal mit ihm Essen gehen wolle. Doch es gab leider nicht nur fröhliche und lustige Momente. Oft war ich auch sehr berührt und bewegt von dem, was die Bewohner schon erlebt haben oder wie sie sich selbst fühlen. Viele fühlen sich einsam oder sind frustriert darüber, dass nicht mehr alles so klappt wie früher. Schämen sich dafür, dass sie Dinge vergessen oder nicht verstehen. Wer denkt, dass Demenzkranke nichts mitkriegen, der irrt sich. Es gibt einige, die merken, dass etwas nicht stimmt. Eine Dame deutete einmal auf ihren Kopf, und erzählte mir traurig, dass dort drin nicht mehr alles so funktioniere, wie sie es gerne hätte. „Honig im Kopf“. So beschreibt in der gleichnamigen Tragikomödie der an Demenz erkrankte Hauptdarsteller Amandus, gespielt von Dieter Hallervorden, dieses Gefühl. Ein großartiger und sehr empfehlenswerter Film, der auf lustige, aber dennoch ehrliche Art und Weise zeigt, was es heißt, sich auf einmal mit Demenz innerhalb der eigenen Familie auseinandersetzen zu müssen.

Demenzkranke können sich am besten an Dinge erinnern, die in der Vergangenheit liegen. Beispielsweise alte Bilder oder Lieder rufen oft schöne Erinnerungen hervor. (Pixabay)

Erinnere dich!

Ich möchte hier niemanden belehren, niemandem sagen was er zu tun und zu lassen hat. Möchte mich nicht als Expertin bezeichnen, denn auch ich habe nicht in jeder Situation richtig gehandelt. Niemand weiß, wie das Gesagte beim Gegenüber ankommen wird. Es ist ein ständiges, sekundenschnelles Treffen von Entscheidungen. Niemand hat gesagt, dass es einfach wird. Vielleicht wirst du das ein oder andere Mal an deine Grenzen stoßen. Vielleicht bist du manchmal verzweifelt, genervt oder fühlst dich einfach hilflos. Das ist okay. Und völlig normal. Ich würde den Großteil der Dementen, mit denen ich gearbeitet habe, nicht als nachtragend bezeichnen. Klar, es kann natürlich passieren, dass sie es am nächsten Tag sowieso vergessen haben. Aber du solltest dich nie darauf verlassen und niemals darauf spekulieren. Es gibt nichts Schlimmeres, als jemanden hoffnungsvoll auf Besuch warten zu sehen, welcher nicht kommt, weil er davon ausgeht, dass es eh vergessen wurde. Frage dich, ob dich die Person jemals enttäuscht hat, ob sie dich je im Stich gelassen hat, wenn du Hilfe gebraucht hast. Es kann sein, dass dein Familienmitglied vergisst, wer er oder sie ist. Erinnere dich an schöne gemeinsame Momente und Erlebnisse und erzähl sie! Je länger es zurück liegt, umso besser, denn viele alte Geschichten sind tief im Gedächtnis eines Demenzkranken verankert. Erinnere sie daran wer sie sind, erinnere sie daran, dass sie nicht allein sind, dass du sie nicht vergessen hast und erinnere sie daran, dass du da bist. Wenn es sein muss, jeden Tag aufs Neue. Du wirst sehen, ein bloßes Lächeln als Reaktion wird reichen, um dich unfassbar glücklich zu machen. Erinnerst du dich daran, was ich ganz am Anfang gesagt habe? Dass es kein „falsch“ gibt? Ich denke, es gibt nur eine einzige Ausnahme: sie in dieser Zeit allein zu lassen und sich von ihnen zu distanzieren. Du wirst Fehler machen, du wirst Niederlagen erleben, du wirst stark sein müssen. Doch denk daran, du bist ihre Verbindung zur Realität, zu sich selbst und ihr wichtigster Halt. Und auch wenn alles nach und nach verblasst, vergiss eines nicht: die Demenz wird Stück für Stück alles in Beschlag nehmen und alles verändern. Alles, bis auf eines: das Herz.

Sarah W.

Categories: Beruf, Familie, Gesundheit

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